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Após um ano de pandemia e distanciamento social, muitas famílias de crianças autistas têm sentido diretamente as consequências das mudanças de rotina na vida dos filhos. E ainda, em isolamento social, dentro das casas, os desafios são maiores. O medo de contrair o vírus, o estresse causado pelo trabalho, angústias de distanciamento do convívio social, todo desgaste psicológico dos pais e cuidadores dentro do contexto de uma pandemia tem chamado a atenção de especialistas. A busca por apoio e orientação parental tem crescido cada vez mais durante esse período

O Mês Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado em abril, é para relembrar como é importante ter o olhar atento também ao cuidador, aos pais que estão lado a lado acompanhando toda a adaptação e mudança de rotina das crianças. A conscientização também pode e deve ser através do olhar da empatia e de respeitar os limites de cada família.

A psicóloga Karina Frizzi deixa um recado aos pais: “Pais, respeitem os seus limites. Todos precisamos de cuidado e empatia, mas vejam se estão tendo isso com vocês. Vocês são guerreiros e batalhadores. Estão lutando sempre para dar o melhor aos seus filhos, para acabar com o preconceito, para que seus filhos sejam cada vez mais independentes. Com toda a certeza, este ano está sendo novo para todo mundo. Vocês já passaram por uma situação nova e precisaram se adaptar e viver um “mundo novo”. Todos temos muito o que aprender com vocês, pais, que são verdadeiros exemplos de determinação e luta.”

"É preciso cuidar da saúde mental da família, juntamente com o desenvolvimento de habilidades que possam promover o desenvolvimento de independência de seus filhos e filhas, especialmente num momento como esse, precisa ser prioridade. Por isso, além do cuidado às pessoas com autismo, o cuidado aos cuidadores é essencial – a busca pelo acompanhamento psicológico é importantíssima”, lembra o Dr. Adriano Barboza - PhD, BCBA, Pesquisador Colaborador no Munroe - Meyer Institute, da University of Nebraska Medical Center, Omaha (NE).

Tatiana Teixeira Takasu é advogada, tem 41 anos, é mãe do Miguel de 10 anos - diagnosticado com autismo desde os dois anos e meio. Ela comenta que tem sido desafiador manter as crianças em casa nesse período de pandemia: “Além do Miguel, tenho também uma filha de 3 anos. Nessa pandemia tudo tem sido um pouco mais difícil. O Miguel gosta muito de ir para a rua, mas não temos saído, por causa da pandemia, ainda mais na fase mais crítica, que interditaram todas as áreas comuns do condomínio. Eu continuo com minha rotina de trabalho. A minha vida é bem corrida, tenho que tomar conta dos filhos, fazer a comida, tem os remédios que tenho que cuidar dos horários para dar ao Miguel. Tudo é bem agitado por aqui.”

Tatiana e o marido dividem as tarefas da casa e trabalho para poderem dar conta de todos os afazeres que envolvem as crianças nessa fase de pandemia: “Tentamos fazer o máximo para que eles não se sintam tão presos - sei que é difícil porque a gente mesmo se sente preso e estressado, com a criança é pior ainda. Compramos para a casa piscina de bolinha, cama elástica, carteira escolar, brinquedos. A casa ficou uma bagunça - meio escola, meio parquinho - mas estamos nos adaptando da melhor maneira que podemos para que eles sintam o menos possível toda essa pressão. Não vejo a hora que tudo isso passe para ele voltar à rotina que era antes”, comenta a mãe.

A psicóloga Karina Frizzi explica que as principais dificuldades relatadas pelos pais e cuidadores de crianças autistas após um ano de pandemia é mesmo em relação à nova rotina da casa: “Muitos pais nos buscam dizendo que as atividades diárias das crianças estão diferentes agora. Por exemplo: muitas não estão frequentando a escola e recebem atividades para fazer em casa, ou então precisam acompanhar a aula on-line. Além disso, a visita a familiares, viagens ou passeios também deixaram de acontecer nesse período. Dar conta de toda as tarefas de casa, trabalho e ainda estar 24 horas buscando uma forma de estimular a criança pode ser muito desgastante para as famílias”

Laura Marsolla é professora, tem 54 anos, é mãe de Ana Clara - que é autista e tem 14 anos. Ela fala que no início foi bastante complicado se adaptar à nova rotina de aulas on-line com a filha e toda a família dentro de casa: “Aqui em casa brincamos que é uma doideira. Como professora, tive que me reinventar para a adaptação das aulas à distância. Tenho também uma filha de 20 anos e meu marido que tem trabalhado de casa. Tem hora que é cada um em um quarto, em reunião. Tivemos que readaptar o quarto da Ana Clara para a nova rotina, tudo para facilitar a organização e montar as tarefas.  O dia é bem corrido, mas como minha filha já faz terapia há bastante tempo, ela já tem mais autonomia. Mas sempre passamos no quarto para saber como ela está, se precisa de algo, damos um mimo pra ela comer, ajudamos na organização. Tem sido uma experiência diferente para todos. Reestruturamos tudo por aqui.”

Da redação

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