Alesc amplia debate sobre doenças invisíveis em SC

A busca constante da Alesc pela criação de políticas públicas e pela disseminação de informações sobre doenças invisíveis pautou o primeiro Seminário Regional sobre Fibromialgia. O evento foi realizado pela Comissão de Saúde e pela Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, por proposição do deputado Maurício Peixer (PL), e ocorreu em Blumenau, na segunda-feira (6).

Estima-se que haja cerca de 130 mil pessoas com fibromialgia em Santa Catarina, de acordo com dados da Secretaria de Estado da Saúde (SES).

Deputado Maurício Peixer destaca a importância da escuta e do acolhimento

“Verifiquei que a dor dessas mulheres é muito grande, e são dores invisíveis. E essas mulheres — falo mulheres porque os dados mostram que 82% das pessoas que sofrem com a doença são do sexo feminino — precisam ser ouvidas e ter uma melhor qualidade de vida. Só quem vive essa dor ou conhece um pouco sobre sabe a dificuldade do dia a dia, até mesmo para coisas simples, como prender o cabelo. Ninguém olhava para isso, e buscamos minimizar essa dor”, pontuou o deputado Peixer.

Para o parlamentar, o seminário, além de sensibilizar a sociedade e os profissionais da saúde sobre a doença, leva informação sobre os direitos e a evolução dos tratamentos.

“Muito ainda precisamos evoluir na construção de políticas públicas para as doenças invisíveis, como a fibromialgia, e os seminários têm esse objetivo: levar informação e também oferecer um espaço de acolhimento e inclusão para as pessoas”, destacou.

Lei estadual garante direitos a pessoas com fibromialgia

A doença foi oficialmente reconhecida como deficiência no Estado desde junho de 2024, pela Lei Estadual nº 18.928, que equipara o diagnóstico à condição de pessoa com deficiência (PcD).

Isso garante acesso a direitos e benefícios sociais, como a emissão da Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia (CIPF).

“Ainda convivemos com muito preconceito, por não ser uma doença visível. Mas somente quem a sente sabe a dificuldade de um sorriso ou de um abraço. E essa parceria com a Alesc leva essas informações e faz com que a sociedade abrace a causa”, comenta Cleia Aparecida Giosole, presidente da Associação Catarinense de Portadores de Fibromialgia e portadora da doença.

Depoimentos emocionam o público

Emocionada, Cleia citou que a dor que vive é inexplicável. “Só quem vive com a fibromialgia sabe da dificuldade. Muitos nos olham com discriminação, pois não temos nada quebrado — como podemos ter dor? Mas só nós sabemos o que são 24 horas de sofrimento. Só nós sabemos a frustração de tentar lavar o cabelo ou escovar o dente. É desumano. Essa dor pode passar um pouco com medicamento, mas ela persiste. Precisamos promover essa discussão e levar o entendimento de que essa dor invisível precisa ser visível”, comentou.

Dados sobre a fibromialgia e sintomas mais comuns

A fibromialgia vem acompanhada de sintomas somáticos, como fadiga e transtornos do humor, do sono e da cognição, conforme a SES.

A Sociedade Brasileira de Reumatologia estima que cerca de 2% a 12% da população adulta no Brasil viva com a doença. A cada 10 pacientes com o diagnóstico, nove são mulheres, mas não há estudos que definam o motivo disso.

O pico de incidência ocorre entre os 30 e 50 anos, e o diagnóstico precoce é o melhor caminho para controlar os sintomas, já que a doença não tem cura.

Garantias e benefícios em Santa Catarina

Em Santa Catarina, a lei que reconhece a doença como PcD garante ao portador a carteirinha de identificação, que dá gratuidade no transporte intermunicipal de passageiros, além de atenção integral e prioridade no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas da saúde, educação e assistência social.

A carteira é expedida pelo Governo do Estado, por meio da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), que já emitiu mais de 1,5 mil carteirinhas.

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Da redação

Fonte: Alesc

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